【世界孤独症日】当童话世界遇上“星星的孩子”

当童话故事遇上“星星的孩子”，我们希望这些孩子们可以和正常的孩子一样，快乐无忧的生活，也更加希望他们有机会可以过上与他人平等且有尊严的日子。所幸的是，在童话世界里，在这个干净无邪的世界里，所有的孩子们都可以毫无顾忌的去选择自己心中的太阳。

孤独症(autism spectrum disorders，ASD)，又称自闭症，是儿童时期广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder，PDD)中最为典型和常见的一种疾病。更专业的叫法是“孤独症谱系障碍(ASD)”，它包括了一系列的孤独症，比如阿斯伯格综合征(所谓的学者综合征，在某一方面能力超群)。孤独症曾经被错误地认为是儿童精神分裂症，但事实上它是一种神经发育性障碍。

当孩子被诊断为自闭症以后，很多父母会有自责的情绪，总怀疑是不是自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误？而事实上，自闭症不同于一般意义上的孤僻、内向，它不是一个心理问题，而是由于大脑异常导致的发育障碍，也就是说，它是一种先天性的生理疾病，与父母的教养方式没有直接关系。

在1943年以前，人们把自闭症儿童称作是「被魔鬼偷去灵魂的孩子」。从1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早提出「孤独症」这个概念开始，人类一直找不到导致它的病因和有效的治疗方法。

这些特殊的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应，有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排违背。你也许觉得他们很不友好，其实，他们只是不懂我们表达友好的方式。与人们日常接触的许多疾病不同，没有两个孤独症的孩子具有完全相同的症状，他们的表现千差万别。至今，孤独症依然是一种充满未知的疾病。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为「世界孤独症关注日」，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

因为缺乏了解，孤独症常被视为一种奇怪而陌生的疾病。很多小城市的孩子患了孤独症，都没有幼儿园能够接纳，也没有医院可以做康复治疗。家长承受着巨大的精神压力，这些孩子们没有正常的生活和家庭环境，没有机会接触同龄小朋友，总受到来自各方的冷嘲热讽，甚至被同龄人骂成「神经病」。

近二十年的数据调查显示，男孩发病率远远高于女孩。自闭症谱系障碍在男性中的诊断频率是女性的四倍。一半的自闭症患儿父母在孩子1岁左右发现问题，但通常在3～4岁才获得诊断，甚至更晚。

美国疾病控制预防中心统计表明，近40年来，还没有哪一种疾病的发病率，像自闭症这样一路迅速攀升。从上世纪七十年代的1/2500，到九十年代中的1/500，到2002年的1/110。而到了2014年，这个比例就飞速上涨到1/68！2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称，我国自闭症患者可能超1000万。也就是说，在你我身边可能都有孤独症孩童，但我们学会如何与他们相处了吗？

不是。孤独症是先天的，在儿童出生前产生，根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》，儿童孤独症起病于3岁前，其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状，约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退，并开始出现孤独症症状。

需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。有些人即使到了 30 岁，还在练习怎么与人打招呼和自我介绍。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期（一定要注意自闭症不是成年以后才会患上的）。

▲由李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》讲述了一个父亲倾尽所有，守护自闭症儿子的感人故事

如果孩子出现以下表现，则高度提示孤独症——此外还有一些表现如：

✦不会与同龄儿建立伙伴关系，对集体游戏缺乏兴趣。

✦具有某种特别偏执的爱好，比如某个玩具不离手。

✦喜欢机械地重复拍手、摇摆身体、旋转物品或某一动作。

✦对某些声音、气味、玩具、感觉的反应与他人不同。

✦常常把多个玩具或物品排成一排。

        作为家长，需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症，如果孩子符合了这些特征的话，应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估，然后及早开始相关的康复训练。

从电影《雨人》中记忆力超人的雷蒙，到网上流传的「全世界最知名的11个自闭症天才名单」（爱因斯坦和贝多芬往往在列），自闭症患者总是以一种天赋异禀的形象出现。

▲电影《雨人》海报

「自闭症天才」存在吗？答案是肯定的。《雨人》的原型Kim Peek确实有过目不忘的本事，他精通从文学到历史在内的15个不同领域，能一字不漏地背诵至少9000本书的内容，但他在其他方面却有些「弱智」，如不会穿衣服等。

▲《雨人》中自闭症哥哥的原型Kim Peek

英国的自闭症患者艾瑞斯·格蕾斯·哈姆肖有惊人的绘画天赋，5岁时的一幅画作以1500英镑售出。

 ▲5岁自闭症女孩和她的画作

但这都是凤毛麟角。在ASD患者中，只有约10%的人能力值和普通人相当，被称为「高功能自闭症」患者。而其中具有惊人天赋的，少之又少。更常见的是，连和陌生人打招呼这样一件简单的事情，他们做起来都极为困难。

不论他们整体智力水平如何，语言能力一般都比非语言能力弱。即便是高功能的自闭症谱系障碍患者，他们的认知能力分布也很不平均，一般于专注力、语言、工作记忆及执行功能表现较弱，但于感知、背诵、视觉空间等范畴表现较强。

2014年6月27日，香港发生一起父亲砍死自闭症儿子的惨案。被街坊称赞是「好爸爸」的59岁蔡某，抚养自闭症的儿子15年，失业后担心自己与儿子成为妻子的负累，在儿子熟睡时亲手砍死了儿子，继而刎颈自杀，称「对这个家会好的」。

2016年1月5日，湖北赤壁一位父亲亲手在荒山上将自己的自闭症孩子勒死。

也许我们会说虎毒不食子，这样的父母简直禽兽不如。的确，这样的行为有悖人伦，但我们很多人无法体会一个自闭症孩子给一个家庭带来怎样的绝望。

一个被确诊为自闭症儿童的家长问医生，我给孩子留了2000万供他此生用够不够？医生沉重地摇了摇头说，不一定。

在美国，一个自闭症的孩子一生至少要花掉一个家庭500万美元。这种绝望，不仅仅是经济上的绝望，更是精神上毁灭性的崩溃。

国外对于自闭症的研究比国内要发展很多，目前已知的比较有效的疗法有：

➊早期介入丹佛模式（ESDM）

➋关键反应训练（PRT）

➌学龄前孤独症沟通干预（PACT）

➍交互模仿训练（RIT）

➎共同注意训练（JA）

尽管医生有时候会使用一些药物，但药物只是针对某些症状，比如焦虑、多动、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状，任何药物都几乎没有效果。

孤独症的治疗就像是教会外星人说地球语言一样，需要细心、耐心与关爱。当然，尊重是最重要的。训练一定要抓住重点，要在专业人士指导下科学进行，而且一定要坚持不懈。

我国对ASD的认识和诊断干预水平明显滞后，相关资源匮乏，造成我国ASD患儿诊断平均年龄普遍偏大，早期干预率低。

➊目前，自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外，尚无良策。

➋训练不可将手段与目标混淆。父母一定要知道，在运用方法的过程中，不可过于较真训练形式上的效果，而忽略训练背后的意义和目标。

我们最终的训练目标是为了提高星宝的社交能力。比如教他画三角形，并不是为了把三角形画得有多好，而是为了提高在画三角形过程当中所体现的社交能力和水平，家长要对他的主动的社交沟通表示赞同与肯定。而一些家长会将目标与手段混淆，以为应该像正常学校的孩子一样，要把三角形画得正式、规范。

➌自闭症的训练多数需要伴随终生。很多家长会认为自闭症的干预训练是阶段性的，以为孩子在经治疗半年、一年或两年后就会康复，可以去上正常的学校。事实是，自闭症并非像其他疾病一样治疗几个疗程就会痊愈，患者一旦被确诊为自闭症，对其的干预将会是伴随终生的。只是因为个体因素不一样，在干预的强度上会有轻重之分，绝不是阶段性的干预后就可以高枕无忧。

➍自闭症的训练需随时随地进行。很多家长没有意识到干预训练需随时随地进行，需要付出绝对的耐心与毅力。家长觉得只有在机构和学校中，面对老师时才是教育，领回家后就可以不用训练，可以松懈下来，这种观点是大错特错的！训练孩子的最好老师就是孩子的父母。正确的做法就是醒来就开始训练，不管是谁面对孩子，都要采取科学的方法来进行训练，对孩子的教育须做到时时刻刻，随时随地进行。

➎自闭症的训练越早越好，但没有「最晚」。应抓紧6岁以前的时间，这个年龄段的孩子可塑性很强，只要方法对，孩子的进步会很大。

➏所有的自闭症训练的终极目标是拥有生存下去的社会功能。要让孩子入学，在学校能学到许多在家里学不到的东西，如：集体观念、进取精神、独立能力、自我保护、遵守纪律等。要尽可能地让孩子接受职业培训，融入社会，培养孩子的劳动能力，要让孩子拥有一技之长，这样才能融入正常人之中。